Mi experiencia como mujer 2e. Entrega 3.
DEFINICIONES PRIMERO
Regresión post-diagnóstico: no es un término clínico. Es la forma en que muchas personas autistas describimos algo que pasa después de un diagnóstico tardío: se pierden tolerancias y habilidades que veníamos sosteniendo. Lo más cercano en la investigación es el burnout autista (Raymaker y equipo, 2020): agotamiento crónico, pérdida de habilidades y menor tolerancia a estímulos. Las mujeres diagnosticadas tarde que entrevistaron Leedham y equipo (2020) describían un agotamiento que venía acumulándose desde mucho antes del diagnóstico. Hay una lectura de esto que a mí me ordena: no perdí capacidades, perdí el acceso a sostenerlas; la energía que las mantenía en pie ya no está. Y tengo una evidencia simple de que es acceso y no capacidad: mi interocepción mejora cuando estoy regulada. La señal no desapareció: aparece cuando hay energía para escucharla.
Interocepción: la percepción de las señales internas del propio cuerpo: hambre, sed, cansancio, tensión. En personas autistas suele funcionar distinto: la investigación documenta desajustes entre lo que el cuerpo registra y lo que llega a la conciencia, con implicancias en la emoción y la ansiedad (Garfinkel y equipo, 2016).
Desenmascaramiento (unmasking): el proceso de soltar la máscara. El masking lo definí en la entrega 2: suprimir las respuestas naturales del propio sistema para sostener una apariencia neurotípica (Hull y equipo, 2017). La investigación lo describe como una respuesta al estigma más que una elección libre (Pearson y Rose, 2021). En mi caso, soltarla tampoco fue una elección: se fue cayendo de a poco (a veces sola y otras con valentía) cuando el diagnóstico me mostró que era una máscara.
Stimming: movimientos y conductas repetitivas de autorregulación. Balancearse, ordenar, manipular un objeto. Más que un síntoma a eliminar, cumple una función: las personas autistas adultas lo describen como un mecanismo que calma y ayuda a procesar, y suprimirlo por presión social tiene costo (Kapp y equipo, 2019).
Una aclaración antes de empezar: acá escribo "diagnóstico" porque ese fue mi camino. Pero el permiso no lo da el certificado. Este proceso puede empezar con cualquier momento de reconocimiento: una evaluación formal, una autoidentificación, leer sobre masking y verse ahí.
LO QUE SE VE
Una mujer que después del diagnóstico "empeoró". Que ahora ordena las compras como un tetris en la caja del supermercado. Que perdió flexibilidad en varios temas. Que se balancea mientras trabaja concentrada. Que se va de lugares por un volumen que antes aguantaba. Que pide dormir en cuartos separados algunos días.
Y la frase que resume la lectura de afuera, que me dijeron con distintas palabras: "me llama la atención, porque nunca te vi hacer eso". O directamente: "antes no eras así".
Vista de afuera, la secuencia parece obvia: le dieron un diagnóstico y se puso peor.
LO QUE CUESTA
El diagnóstico llegó después de dos meses de evaluaciones. Y lo que vino después no fue que yo cambiara, ni que empezara a actuar una etiqueta: fue que empecé a notar más mi cuerpo, y a sentir mayor intolerancia a situaciones que antes sostenía. Es como si le hubiera dado permiso a ser como era, sin sostener una postura. Porque lo que aguantaba antes no era gratis: sostener esos mecanismos durante 35 años me costó fuertes burnouts, lo conté en la primera entrega. El diagnóstico no me cambió: me explicó la factura.
Un ejemplo "tonto" pero real, una vez fue en la caja del supermercado. Sentí las ganas de ordenar todo como un tetris, lo hice, y sentí el alivio. Antes esos impulsos los bloqueaba con pensamientos. La diferencia no es el orden: cualquiera acomoda las bolsas con gusto. La diferencia es lo que pasaba adentro cuando no me dejaba hacerlo: suprimir el impulso también consumía energía. Ejecutarlo, regula.
Después, el balanceo. Cuando estoy muy concentrada y mi cuerpo necesita una descarga sensorial, se balancea. Sí, como en las películas. Antes yo asociaba ese movimiento a una enfermedad mental (de una persona "loca"). Cuando mi cuerpo empezó a hacerlo de forma natural, ahí me di cuenta del prejuicio que yo misma tenía. Ese es un costo del que se habla poco de crecer sin diagnóstico: los juicios sobre el autismo también los aprendí yo, y los usaba contra mí misma.
El ruido. Antes sostenía quedarme en lugares con sonido muy alto: levantaba la voz y seguía. Ahora se me hace imposible permanecer. Mi tolerancia bajó a un nivel que es saludable para mí, no a un nivel socialmente aceptable. Y "saludable" no es un eslogan: significa que si me voy a tiempo, no pago la factura que conté en la entrega anterior, la del shutdown y los días de recuperación.
Y los límites más íntimos: llegué a pedirle a mi pareja de ese momento tener cuartos separados, porque había días que realmente necesitaba dormir sola. No era una preferencia de descanso: era un espacio de regulación. Sé que tener ese cuarto disponible es una condición material que no todos tienen; a veces la versión posible es una hora de silencio sin estímulos externos.
Cada una de esas escenas tuvo su costo, y no siempre el mismo. Algunas fueron juicios internos míos. En otras recibí mensajes de extrañeza. En otras tuve que explicar y negociar, poniendo límites claros sobre lo que era saludable para mí y para mi salud mental. Eso es lo que no se ve de la "regresión": cada cosa que ahora me permito la tuve que defender, primero frente a mí misma y después frente a otros.
¿Perdí habilidades? Depende de cómo se mire. La que no se molestaba con el ruido, la que no se balanceaba, la que nunca pedía espacio: esas "habilidades" eran la máscara. Lo que perdí fue el acceso a sostenerla sin factura. Lo que gané fue un cuerpo que por fin me dice lo que necesita, y el permiso para escucharlo. Ese balance es el mío, hoy. Sé que hay etapas, y personas, donde la pérdida todavía no dejó ver ninguna ganancia. Eso no significa que estén haciendo algo mal.
LO QUE AYUDA
A mí:
- Permitir el stimming en vez de bloquearlo con pensamientos. El tetris en la caja, el balanceo, el objeto en la mano. No cuesta dinero y descarga lo que el cuerpo acumula. Sé que no en todos los contextos es seguro hacerlo visible: donde no lo sea, buscar el espacio privado donde sí.
- Irme a tiempo de los lugares que me desregulan, sin esperar a aguantar lo socialmente esperable. Acá reconozco un margen que no todos tienen: yo manejo mis horarios y mis espacios. Si tu trabajo o tu casa no te dejan irte, quizás iniciar una conversación sobre lo que necesitás pueda tener un desenlace positivo para vos y para otras personas que también lo necesisten y no se animen a decirlo.
- Negociar límites concretos con las personas cercanas, diciendo qué es saludable para mí. A veces es un cuarto separado. A veces es solo avisar que necesito silencio un rato sin ningún tipo de interrupción o salir a caminar sola con los cascos puestos.
- Empezar terapia con una terapeuta especializada en mis neurodivergencias. Que conociera lo que se siente, me diera vocabulario y mecanismos para aprender a atenderme mejor. Me hizo sentir validada y me ayudó a encontrar formas de comunicar, pedir y atenderme.
A los demás, si alguien que conocés cambia de golpe su forma de actuar:
- Tu sorpresa es razonable, pero no abras con "antes no eras así". Esa frase, aunque venga sin mala intención, aterriza como acusación: nos pone en una situación de exposición donde tenemos que defendernos de quienes realmente somos. Quizás no todos tenemos la capacidad, la confianza o hasta las palabras para explicar que antes enmascarábamos con un costo, y que ahora nos estamos permitiendo dar lo que necesitamos.
- Recordá que los mundos interiores son muchísimo más vastos y profundos que lo que uno comparte en una charla de trabajo, en un almuerzo, o incluso en una convivencia. En otra entrega voy a hablar sobre el Girasol de las Discapacidades Ocultas y cómo me ayuda a mi.
- La curiosidad siempre es mejor que el juicio. Preguntar para entender y ser mejor compañía, en vez de preguntar para juzgar y que el otro se tenga que defender.
- Y a veces, y es lo más probable, la otra persona todavía no tiene las respuestas listas para compartir. Eso también está bien.
CIERRE
Nada de esto lo tengo resuelto. La tolerancia que bajó no la estoy "recuperando": estoy aprendiendo a vivir con un cuerpo que ya no acepta pagar el precio de antes. Lo escribo mientras lo atravieso, para entenderlo yo primero. Comparto lo que voy encontrando en el camino, por si a alguien más le sirve.
Luz
FUENTES
- Raymaker, D. et al. (2020). "Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood.
- Leedham, A. et al. (2020). "I was exhausted trying to figure it out": The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism.
- Hull, L. et al. (2017). Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders.
- Pearson, A. y Rose, K. (2021). A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice. Autism in Adulthood.
- Kapp, S. et al. (2019). "People should be allowed to do what they like": Autistic adults' views and experiences of stimming. Autism.
- Garfinkel, S. et al. (2016). Discrepancies between dimensions of interoception in autism: Implications for emotion and anxiety. Biological Psychology.