No sabía cómo sostener la vida

Mi experiencia como mujer 2e. Entrega 9.

Esta entrega habla de pensamientos de muerte y de burnout. Si hoy estás ahí, dejala para otro día o no la leas sola. Uruguay: Línea Vida 0800 0767 desde fijo o *0767 desde celular, las 24 horas. Argentina: 0800 999 0091, las 24 horas y en todo el país; Centro de Asistencia al Suicida 135 en Buenos Aires o 0800 345 1435, de 8 a 24 horas. En otro país: findahelpline.com . Y si ahora mismo no te sale hablar con nadie, reasonstostay.org te deja una carta anónima con razones para quedarte, escrita por personas de verdad, sin registrarte ni contar nada. Al final vuelvo a dejar todo. Ahora sí.

Muchas veces a lo largo de mis 36 años, sentí que era más fácil morir que sostener la vida. No de una forma dramática. No había plan, ni carta, ni fecha. Era algo más denso: una convicción silenciosa instalada en el cuerpo, de que no terminaba de adaptarme a la vida, siempre estaba corriendo atrás del siguiente desafío. No terminaba de entender las reglas de la sociedad y encontrar un formato de vida "tranquilo". El mundo generalmente me parecía un lugar ruidoso, agotador e incomprensible, y muchas veces me acompañaba el sentimiento de que yo era la variable que aún no tenía su lugar en la ecuación, por más que intentara y diera lo mejor de mí. En general me sentía genuinamente agotada.

Así arranca el prólogo del libro que estoy escribiendo, y que espero tener listo para este año. Aunque la vida es la vida: me permito patearlo si lo necesito. Lo traigo acá porque el 10 de septiembre es el Día Mundial para la Prevención del Suicidio, y porque esa convicción tiene una explicación que tardé 35 años en encontrar. No era querer morir. Era no saber cómo sostener lo que me estaba pasando. Parece un matiz. No lo es: cambia el diagnóstico, cambia el tratamiento y cambia la salida. Eso fue en mi caso.

Esta entrega es para las mujeres que están ahí, vitalmente drenadas. En un trabajo, una casa o una vida que no pueden dejar, agotadas de una forma que nadie ve, y que ya hicieron lo único que les dijeron que hicieran: esforzarse más. No es "renunciá". Es qué se puede hacer desde ese lugar. Y lo aclaro de entrada: no quiero ser gurú. Lo que hago es compartir las notas que fui armando para mí misma mientras me voy aprendiendo.

DEFINICIONES PRIMERO

Sobreadaptación: adaptarse más allá del propio límite. Sostener con esfuerzo, todos los días, lo que el entorno no adapta. La máscara que definí en la entrega 2 es una de sus formas; el burnout autista que definí en la entrega 3 es su factura. Las personas autistas que entrevistaron Raymaker y equipo (2020) lo describieron con precisión: el burnout aparece cuando hay un desajuste entre lo que el entorno espera y lo que la persona puede sostener, sin apoyos que lo compensen, y algunas mencionaron pensamientos y conductas suicidas en ese estado. Mantzalas y equipo (2022) armaron con esos relatos un modelo de riesgo y encontraron algo clave: el camuflaje (la máscara) es a la vez factor protector y factor de riesgo. Te consigue el trabajo. Y sin apoyos, te lo cobra.

Los números, que casi nadie conoce. Cassidy y equipo (2014) encuestaron a 374 adultos recién diagnosticados de autismo en una clínica de Cambridge: el 66% reportó pensamientos de muerte, contra un 17% en la población general. Los estudios cuentan por separado los pensamientos de muerte y los planes o intentos; los pensamientos también son motivo para pedir ayuda, y muchas veces son la señal más temprana.

En Suecia, con registros de todo el país, Hirvikoski y equipo (2016) documentaron que las personas autistas mueren antes, que el suicidio es una de las principales causas de muerte prematura en autistas sin discapacidad intelectual, y que las mujeres autistas tenían alrededor de trece veces más riesgo de morir por suicidio que las mujeres de la población general. En Utah, Kirby y equipo (2019) midieron alrededor de tres veces: países y métodos distintos, y lo que coincide es la dirección, no el número. Y antes de seguir, porque el número asusta: riesgo no es destino.

Y cuando Cassidy y equipo (2018) buscaron qué distingue a las personas autistas en riesgo, encontraron dos marcadores propios del autismo: camuflar para sobrevivir socialmente, y tener necesidades de apoyo no cubiertas. Los dos describen a una mujer autista sin diagnosticar en un entorno que no adapta. Es decir: a mí, hasta los 35. Y acá viene lo importante: riesgo no es destino. Los dos marcadores son cosas que se pueden cambiar: algunas por una misma, y varias solo si el entorno se mueve, que es justamente de lo que se trata pedir. De eso trata el resto de esta entrega.

LO QUE SE VE

Una mujer que no puede irse. Tiene un trabajo que paga las cuentas, o una familia que depende de ella, o un contrato, o una ciudad donde no hay otra cosa. Está agotada de una forma que no se ve, porque aprendió a que no se vea. Fue al médico y salió con un diagnóstico: depresión, ansiedad, un trastorno de personalidad. Hizo el tratamiento. Mejoró un poco, o no. Y le dijeron, con distintas palabras, lo mismo que se venía diciendo ella: esforzate más.

Ese recorrido no es una anécdota. Es un patrón con números. Loomes, Hull y Mandy (2017) revisaron 54 estudios de prevalencia y encontraron que la proporción real de varones por cada mujer autista es de 3 a 1, no de 4 a 1 como se creía: hay muchísimas mujeres que el sistema nunca vio. Bargiela, Steward y Mandy (2016) entrevistaron a catorce mujeres diagnosticadas tarde, y lo que contaron se resume en tres palabras: "fingir ser normal".

Kentrou y equipo (2021), con el registro holandés de autismo, midieron lo que viene antes del diagnóstico correcto: el 63% de las mujeres autistas tenía al menos un diagnóstico psiquiátrico previo (contra el 37% de los varones), sobre todo del estado de ánimo y de la personalidad, y en casi la mitad de las mujeres (47%) ese diagnóstico previo dejó de considerarse válido después del diagnóstico de autismo. Los de personalidad fueron los que más se cayeron. Pero el mismo número dice lo otro: en la otra mitad el diagnóstico previo siguió siendo válido. No es una cosa o la otra. Se puede tener burnout autista y depresión a la vez, y entender la causa no reemplaza al tratamiento.

Carolina lo explicó desde la clínica en la entrega 6: criterios construidos mirando varones, mujeres que llegan a la consulta con un largo historial de malestar inexplicado y múltiples diagnósticos previos. Lo que quiero agregar acá es lo que se ve desde adentro: cuando el entorno no adapta, el cuerpo empieza a presentar síntomas. Depresivos, ansiosos, de desborde. Y esos síntomas son reales. Lo que no siempre es real es la causa que se les asigna. En mi caso, y en muchos de los que midió Kentrou, debajo no había solo una enfermedad del ánimo: había burnout crónico por sobreadaptación. Y si se trata la consecuencia y no la causa, la mujer sigue esforzándose más, que es exactamente lo que la enfermó. No lo digo para que dejes un tratamiento: lo digo para que lleves esta pregunta a la consulta.

Un dato mío que me confirma lo silencioso que es esto: cuando busqué mujeres emprendedoras neurodivergentes para un panel, me costó muchísimo encontrarlas. No porque no existan. Porque sin diagnóstico oficial muchas no sienten que tienen permiso de llamarse así, y porque sigue siendo un tema poco hablado en nuestros círculos, da vergüenza, y es normal que no queramos la exposición.

LO QUE CUESTA

Diciembre de 2024, dos meses después del diagnóstico. Llegué a terapia quemada por todo lo que me venía pasando sin los apoyos adecuados. Ese diciembre, la frase del prólogo no era una frase: era un estado. Estaba tan cansada que ya no le veía sentido a la vida. No quería morir. No sabía cómo sostener lo que me estaba pasando. Y lo escribo así, con esas palabras, porque durante mucho tiempo me dio vergüenza haber estado ahí, y hoy creo que la vergüenza es parte del problema. De ese lugar se sale. Yo salí. Me llevó meses, no semanas, y no fue en línea recta: hubo recaídas.

Lo que cuesta, primero, es entender que la pregunta estaba al revés. Toda mi vida me pregunté cómo adaptarme mejor. Cómo aguantar más ruido, más gente, más reuniones, más cambios, cómo hacer más. Y en terapia apareció la pregunta contraria: ¿cómo tendría que ser mi entorno para que yo funcione mejor? No es una pregunta cómoda. Implica aceptar que hay cosas que no voy a poder sostener a fuerza de voluntad, y que ya lo intenté durante 35 años con el resultado que leíste arriba.

Lo segundo que cuesta es bajarla a lo concreto. Mi lista, la que comencé a armar ese verano y sigo ajustando:

• Necesito atender tres reuniones seguidas como máximo y después cortar.
• Necesito un lugar silencioso.
• Necesito el espacio vacío, porque lo lleno me abruma visualmente.
• Necesito mi propio cuarto (lo conté en la entrega 3).
• (etc)

Leída de afuera, es una lista de caprichos. Leída con la evidencia, es una lista de condiciones de funcionamiento.

Jenkinson, Milne y Thompson (2020) juntaron doce estudios y encontraron una relación grande y consistente entre la intolerancia a la incertidumbre y la ansiedad en personas autistas de 4 a 70 años. Dicho simple: la previsibilidad y la estructura bajan la ansiedad. Si el ambiente es impredecible, me tengo que estar sobreadaptando siempre. Si es predecible la mayor parte del tiempo, cuando toca flexibilizar, se puede.

Lo tercero que cuesta es defender la lista sin sentirse un fraude: pedir algo que necesitás y escuchar en tu propia cabeza que estás exagerando. Eso lo conté en la entrega 4 con la cinta de girasoles, y sigue costando.

LO QUE AYUDA

Si estás en el lugar del prólogo, decíselo a alguien hoy. A una amiga, a una profesional, a una línea de ayuda. No hace falta tener las palabras exactas. "Estoy tan cansada que no sé cómo seguir" alcanza. Lo que sigue es para después de eso, no en lugar de eso. Es increíble la cantidad de lianas que aparecen cuando nos animamos a activar la red. Lianas les digo yo a mis amigos, por todas las veces que me sentí en caída libre y alguno me frenó. De liana en liana, una vuelve a un lugar seguro. Una línea de ayuda también es una liana.

Esta es mi lista. La armé para mí, parte en terapia y parte sola, y la sigo corrigiendo. Ninguna de estas cosas necesita que renuncies, y ninguna necesita un diagnóstico. No las hagas todas. Si no sabés por cuál empezar, empezá por la 5: es la más barata de todas. Después elegís una más.

1. Dar vuelta la pregunta. La de arriba, escrita: "¿cómo tendría que ser mi entorno para funcionar mejor?". Literal, en una lista, como la mía. La primera vez sale corta y vergonzosa. Después crece.
2. Pedir previsibilidad, no comprensión. Esto es para cuando no podés irte y el trabajo no tiene conciencia de nada de esto. No pidas que entiendan tu neurodivergencia: es una batalla larga y la vas a dar cansada. Pedí cosas concretas y chicas que muchos jefes pueden dar sin entender nada: la agenda de la semana el viernes anterior. Las reuniones en un bloque y no repartidas. Lo importante por escrito. Un lugar más tranquilo para las tareas que piden foco. Cortes de diez minutos entre una atención y otra. Y como cuesta más encontrar las palabras que el permiso, van las mías: "Trabajo mejor con la agenda cerrada, ¿me la podés pasar los viernes?". "¿Podemos juntar las reuniones del martes en un bloque?". "¿Me lo pasás por escrito y lo dejo andando?". Ninguna explica nada, y esa es la idea. Pedí de a uno, no los cinco juntos, y pedilo por mail aunque sean dos líneas: deja rastro. Doyle (2020) describe el perfil neurodivergente como "puntiagudo": picos muy altos y valles muy bajos en las funciones ejecutivas (planificar, arrancar, sostener), y propone que la intervención pasa por ajustar el encaje entre la persona y el entorno, no por arreglar a la persona. La mayoría de esos ajustes no cuestan dinero. Cuestan decirlos.
3. Mapear los espacios de exposición y achicarlos. De todo lo que hacés en el día, ¿cuáles son las situaciones que te exponen a mayor desgaste? Nombralas. Reuniones largas, la oficina abierta, el transporte a cierta hora, la comida con gente que no elegiste. No todas se pueden sacar. Casi todas se pueden achicar: menos veces, menos tiempo, con un corte después. No se trata de sacarse la máscara donde no es seguro: se trata de necesitar menos horas de máscara por día. Eso también son decisiones y límites propios, y son los que sí dependen de vos.
4. La regla de la mayonesa (no la busques porque me la inventé yo). Me frustraba que las cosas no estuvieran en el lugar acordado: la mayonesa en el estante y no en la puerta de la heladera. Mi cerebro pidiendo coherencia, como conté en la entrega 7. Y el problema no era la mayonesa: era que el impacto de esa incomodidad en mi cuerpo no era distinto del de una incomodidad importante. Todo pesaba igual. Y cuando todo pesa igual, o cedés en todo o peleás por todo. Necesitaba una regla para separar las dos cosas. La regla: ¿este límite protege un valor, o es una preferencia? Si es preferencia, vale la pena transitar la incomodidad y dejarla pasar. Si protege un valor (dormir sola cuando lo necesito, por ejemplo), ahí no cedo. Elegir qué batallas pelear. Hasta no tener esa regla, no sabía distinguirlo. Y una pregunta más, que aprendí después: ¿cuánto me cuesta transitarla? Si transitarla me deja sin batería para el resto del día, no era una preferencia. Era una necesidad disfrazada de preferencia.
5. Medir la carga y decirla en voz alta. En la entrega 8 conté cómo mi sistema me dice "hoy estás en 85". No hace falta un sistema: hace falta un número y una persona a quien decírselo. "Hoy estoy en rojo" es una frase que se puede decir en un trabajo sin explicar nada más.

UNA COSA MÁS

Hace poco encontré reasonstostay.org y me encantó. Lo hizo Ben West, un activista británico de salud mental que perdió a su hermano de quince años. Entrás al sitio y te llega una carta anónima con razones para quedarte. No hay que registrarse, ni contar nada, ni llamar. Las cartas las revisan voluntarios con formación clínica. El sitio está en español y tiene un buscador de líneas de ayuda de más de ciento cincuenta países. Este espacio existe para recordarnos que no estamos solos, incluso cuando lo parezca. Hay alguien, en algún lugar, que te escribió una carta porque le importás. Y si hoy estás bien, podés escribir una vos.

CIERRE

El lema que eligió la Asociación Internacional para la Prevención del Suicidio para estos años es "cambiar la narrativa sobre el suicidio". Yo no sé cambiar narrativas grandes. Sé cambiar la mía: yo estuve ahí, no por ganas de morir sino por no saber cómo sostener lo que me pasaba, y salí bajando la carga, no poniéndole más ganas. Lo cuento porque a mí me faltaron ejemplos. Me faltó ver que esto era normal. Ver ejemplos y casos ayuda a que una se permita pedir lo que necesita.

Si te reconociste en el prólogo, esto es lo que me gustaría que te quede: la variable no sos vos. Es la ecuación. Y la ecuación se puede reescribir de a una condición por vez.

Comparto lo que voy encontrando en el camino, por si a alguien más le sirve.

Luz

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Si necesitás hablar con alguien ahora:

• Uruguay, Línea Vida 0800 0767 desde teléfono fijo y *0767 desde celular, las 24 horas.
• Argentina, 0800 999 0091: Dispositivo Nacional de Orientación y Apoyo en la Urgencia de Salud Mental, las 24 horas de todos los días, en todo el país. Centro de Asistencia al Suicida: 135 desde Buenos Aires y GBA, (011) 5275 1135 y 0800 345 1435 desde todo el país, de 8 a 24 horas. Ante riesgo inminente, 911.
• Otros países: findahelpline.com .
• Y a cualquier hora, desde cualquier lado: reasonstostay.org .

FUENTES

- Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A. y otros (2020). "Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.

- Mantzalas, J., Richdale, A. L. y Dissanayake, C. (2022). A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 15(6), 976-987.

- Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., McHugh, M. y Baron-Cohen, S. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry, 1(2), 142-147.

- Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P. y Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238.

- Kirby, A. V., Bakian, A. V., Zhang, Y., Bilder, D. A., Keeshin, B. R. y Coon, H. (2019). A 20-year study of suicide death in a statewide autism population. Autism Research, 12(4), 658-666.

- Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. y Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9, 42.

- Loomes, R., Hull, L. y Mandy, W. P. L. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.

- Bargiela, S., Steward, R. y Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294.

- Kentrou, V., Oostervink, M., Scheeren, A. M. y Begeer, S. (2021). Stability of co-occurring psychiatric diagnoses in autistic men and women. Research in Autism Spectrum Disorders, 82.

- Jenkinson, R., Milne, E. y Thompson, A. (2020). The relationship between intolerance of uncertainty and anxiety in autism: A systematic literature review and meta-analysis. Autism, 24(8), 1933-1944.

- Doyle, N. (2020). Neurodiversity at work: a biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin, 135(1), 108-125.